La Defensoría solicitó al Ministerio de Salud (Minsa) a priorizar la reglamentación de la Ley 31738 que incorpora y modifica artículos de la ley que declara de interés nacional y preferente atención el tratamiento de personas con enfermedades raras o huérfanas (ERH), tomando en cuenta que el plazo para ello vence el próximo 12 de julio.
La entidad destacó la importancia de no repetir esta excesiva demora y que el Minsa cumpla con el plazo previsto en la nueva modificación aprobada por el Congreso de la República y se implemente de manera oportuna.
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Se sabe que las nuevas modificaciones han incorporado los mecanismos diferenciados para adquisición o contratación de medicamentos para la atención integral de las personas con ERH, lo quiere decir que podrán contar con nuevas formas de adquirirlos.
Asimismo, se conoció que en el Plan Nacional de ERH se ha considerado incorporar en los programas universitarios y los de formación de la educación básica regular, contenidos que promuevan un mayor conocimiento y comprensión de las ERH.
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Igualmente, se ha previsto garantizar el derecho pleno y progresivo al acceso y la cobertura integral en salud de las personas incluyendo las atenciones consideradas como de alto costo.
Otro aspecto a considerar es el avance en la implementación de otras disposiciones vigentes como es el Registro de las personas con ERH que aún tiene una brecha por cerrar. Se supo que no se maneja un data oficial en la región.
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Vale precisar que en Ayacucho se encuentra pendiente la conformación de las comisiones consultivas institucionales para garantizar el acceso oportuno a los servicios de salud de los pacientes.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), están identificadas unas siete mil enfermedades raras o huérfanas que afectan aproximadamente al 7 % de la población mundial y esta cifra en el país sería de alrededor de 1.7 millones de personas que viven con una ERH.
